23 Ιουλίου – «Κανείς δεν ακούει»: Η καμπάνια που φωτίζει τον αόρατο πόνο εκατομμυρίων ανθρώπων
Υπάρχουν ασθένειες που δεν φαίνονται εύκολα, αλλά επηρεάζουν κάθε πλευρά της καθημερινότητας. Η νόσος Sjögren (Σιόγκερεν) είναι μία από αυτές. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren στις 23 Ιουλίου, οργανώσεις ασθενών σε όλο τον κόσμο στρέφουν την προσοχή στην ανάγκη για καλύτερη ενημέρωση, έγκαιρη διάγνωση και μεγαλύτερη κατανόηση απέναντι στους ανθρώπους που ζουν με μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση.
Η φετινή καμπάνια με το μήνυμα «Κανείς δεν ακούει» (#NobodyListens) αναδεικνύει ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς: την αμφισβήτηση των συμπτωμάτων τους. Η έντονη κόπωση, ο χρόνιος πόνος και οι επιπτώσεις στην καθημερινή ζωή συχνά δεν είναι ορατές στους γύρω τους, με αποτέλεσμα πολλοί άνθρωποι να αισθάνονται ότι η εμπειρία τους υποτιμάται.
Τι είναι η νόσος Sjögren
Η νόσος Sjögren είναι μια χρόνια συστηματική αυτοάνοση νόσος, κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται κυρίως στους αδένες που παράγουν υγρά, προκαλώντας συχνά ξηροφθαλμία και ξηροστομία. Ωστόσο, η επίδρασή της μπορεί να επεκταθεί σε ολόκληρο τον οργανισμό, επηρεάζοντας τις αρθρώσεις, το νευρικό σύστημα, τους πνεύμονες, τα νεφρά και άλλα όργανα.
Παρότι συχνά συνδέεται μόνο με την ξηρότητα, η νόσος μπορεί να συνοδεύεται από εξουθενωτική κόπωση, μυϊκούς και αρθρικούς πόνους, δυσκολίες συγκέντρωσης που περιγράφονται ως «ομίχλη εγκεφάλου» και σημαντική επιβάρυνση στην ποιότητα ζωής.
Οι γυναίκες αποτελούν τη συντριπτική πλειονότητα των ασθενών, ενώ η διάγνωση μπορεί να καθυστερήσει σημαντικά, καθώς πολλά συμπτώματα μοιάζουν με άλλες παθήσεις ή αποδίδονται λανθασμένα σε στρες ή καθημερινή κόπωση.
Γιατί χρειάζεται περισσότερη ενημέρωση
Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren δημιουργήθηκε από το Sjögren’s Foundation το 2005 και πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 23 Ιουλίου, ημερομηνία γέννησης του Σουηδού οφθαλμιάτρου Henrik Sjögren, ο οποίος περιέγραψε πρώτος τη νόσο.
Στόχος της ημέρας είναι να ενισχύσει την αναγνώριση της νόσου, να δώσει φωνή στους ασθενείς και να ενθαρρύνει την επιστημονική κοινότητα και τα συστήματα υγείας να βελτιώσουν τη διάγνωση και τη φροντίδα.
Το βασικό μήνυμα είναι απλό: πίσω από συμπτώματα που συχνά μοιάζουν «αόρατα» υπάρχει ένας άνθρωπος που χρειάζεται να τον ακούσουν και να τον πιστέψουν.
