Πέρυσι, μια είδηση από τη Δανία έκανε τον γύρο του κόσμου και μας άφησε όλες με ένα μεγάλο, κάπως ανησυχητικό ερωτηματικό: Τελικά, πού καταλήγει το αίμα που δίνουν τα μωρά μας αμέσως μόλις γεννηθούν; Για εμάς τις μαμάδες, εκείνα τα πρώτα λεπτά στο μαιευτήριο είναι γεμάτα συγκίνηση, άγχος και προστατευτικότητα. Όπως συμβαίνει και στην Ελλάδα, έτσι και στη Δανία, κάθε νεογέννητο υποβάλλεται στο κλασικό «τσίμπημα στη φτέρνα» (heel prick test). Είναι μια τυπική αλλά κρίσιμη διαδικασία για να ελεγχθεί η υγεία του μωρού για σπάνιες παθήσεις. Τι γίνεται όμως όταν αυτό το μικρό δείγμα αίματος, αντί να καταστραφεί αφού ολοκληρωθούν οι εξετάσεις, καταλήγει σε μια βάση δεδομένων για έρευνες που δεν φανταζόμασταν ποτέ;

Μια αποκαλυπτική έρευνα του κορυφαίου επιστημονικού περιοδικού Science έφερε στο φως ότι τα δείγματα χιλιάδων παιδιών στη Δανία χρησιμοποιήθηκαν για μια τεράστια γενετική μελέτη, χωρίς ποτέ οι γονείς να ερωτηθούν ή να δώσουν τη ρητή συγκατάθεσή τους.

Τι ακριβώς συνέβη; Η «αθόρυβη» έρευνα iPsych

Ερευνητές από το Πανεπιστήμιο Aarhus χρησιμοποίησαν την εθνική «βιοτράπεζα» της χώρας, η οποία φυλάσσει δείγματα από το 1981, για να αναλύσουν το DNA εκατοντάδων χιλιάδων ανθρώπων. Στόχος τους ήταν το φιλόδοξο project iPsych, μια μελέτη που αναζητά τους γενετικούς κώδικες πίσω από ψυχικές διαταραχές όπως ο αυτισμός, η κατάθλιψη, η διπολική διαταραχή και η σχιζοφρένεια.

Το ηθικό πρόβλημα που προέκυψε είναι τεράστιο: Αντί οι αρχές να ζητήσουν την άδεια από τις μητέρες και τους πατέρες, αποφάσισαν ότι η ενημέρωση και η λήψη συγκατάθεσης από εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους θα ήταν μια διαδικασία «πολύ δύσκολη, χρονοβόρα και ακριβή». Υποστήριξαν μάλιστα ότι αν οι γονείς είχαν το δικαίωμα να αρνηθούν, τα αποτελέσματα της έρευνας μπορεί να ήταν «αλλοιωμένα», καθώς συνήθως σε τέτοιες μελέτες συμμετέχουν άτομα από συγκεκριμένα κοινωνικά στρώματα. Έτσι, επέλεξαν να προχωρήσουν… σιωπηλά, θεωρώντας ότι το «δημόσιο καλό» υπερτερεί της ατομικής ενημέρωσης.

Γιατί αυτή η είδηση μας αφορά όλες;

Αν και το περιστατικό συνέβη στη Δανία, η συζήτηση που άνοιξε είναι παγκόσμια και αγγίζει τον πυρήνα της σύγχρονης μητρότητας και των δικαιωμάτων μας:

• Ηθική vs Επιστήμη: Είναι σωστό να χρησιμοποιείται το «βιολογικό αποτύπωμα» ενός παιδιού για το κοινό καλό, αν οι γονείς του δεν το γνωρίζουν; Το DNA δεν είναι απλώς ένα ιατρικό δεδομένο, είναι η ίδια η ταυτότητα του παιδιού μας.
• Η ασφάλεια των δεδομένων: Σε έναν ψηφιακό κόσμο, πόσο ασφαλή είναι τα ιατρικά αρχεία; Πολλές οικογένειες φοβούνται ότι στο μέλλον, μια τέτοια «γενετική σήμανση» θα μπορούσε να επηρεάσει από την ασφάλεια υγείας ενός παιδιού μέχρι την επαγγελματική του εξέλιξη.
• Το δικαίωμα της επιλογής: Πολλές μητέρες στη Δανία ένιωσαν «προδομένες». Όπως δήλωσαν, το θέμα δεν είναι αν θα έλεγαν «ναι» στην έρευνα –πολλές θα το έκαναν με χαρά για να βοηθήσουν– αλλά το ότι δεν τους δόθηκε ποτέ η επιλογή.

Η άλλη πλευρά: Η επιστήμη που σώζει ζωές

Φυσικά, υπάρχει και ο αντίλογος. Οι επιστήμονες που τρέχουν το iPsych τονίζουν ότι τέτοιες μελέτες είναι ο μόνος τρόπος να κατανοήσουμε πώς λειτουργεί ο ανθρώπινος εγκέφαλος και να βρούμε θεραπείες για παθήσεις που ταλαιπωρούν εκατομμύρια οικογένειες. Επιμένουν ότι:

Τα δεδομένα είναι ανώνυμα, οπότε κανένας ερευνητής δεν ξέρει το όνομα του παιδιού.

Η επεξεργασία γίνεται κάτω από αυστηρότατα μέτρα ασφαλείας.

Η είδηση αυτή μας υπενθυμίζει ότι ως γονείς, πρέπει να είμαστε ενημερωμένοι και να διεκδικούμε διαφάνεια. Η επιστήμη είναι ο σύμμαχός μας, αλλά η βάση κάθε σχέσης εμπιστοσύνης –ακόμα και με το κράτος– πρέπει να είναι η ειλικρίνεια.

Εσείς τι πιστεύετε; Θα δεχόσασταν να χρησιμοποιηθεί το δείγμα αίματος του παιδιού σας για μια τόσο σημαντική έρευνα αν σας το ζητούσαν επίσημα, ή θεωρείτε ότι η ιδιωτικότητα της οικογένειάς σας είναι πάνω από κάθε επιστημονικό σκοπό; Περιμένουμε τα σχόλιά σας.

Κάντε εγγραφή στο newsletter του instyle.gr (στην πρώτη σελίδα πάνω δεξιά) και στείλτε μας τη δική σας γνώμη.