Ο Colin Farrell αποκάλυψε τον σπαρακτικό λόγο για τον οποίο σκοπεύει να βάλει τον 21χρονο ανάπηρο γιο του σε μια μονάδα μακροχρόνιας φροντίδας.
Ο ηθοποιός μίλησε στο παρελθόν για τον γιο του, λέγοντας πως ο James διαγνώστηκε λανθασμένα με εγκεφαλική παράλυση, προτού οι γιατροί επιβεβαιώσουν τελικά ότι πάσχει από το σύνδρομο Angelman.
Το σύνδρομο Angelman, μια σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει κυρίως το νευρικό σύστημα, προκαλεί σοβαρή σωματική και διανοητική αναπηρία.
Μιλώντας στο περιοδικό Candis, ο 48χρονος Colin αποκάλυψε ότι ο ίδιος και η πρώην σύντροφός του, Kim Bordenave πήραν μια απόφαση και σχεδιάζουν να εγκαταστήσουν τον James σε μια μονάδα μακροχρόνιας φροντίδας.
Είπε: «Είναι δύσκολο, θα πουν κάποιοι γονείς: Θέλω να φροντίζω εγώ ο ίδιος το παιδί μου». Και το σέβομαι αυτό. Αλλά η φρίκη μου θα ήταν… Τι θα συμβεί αν πάθω καρδιακή προσβολή αύριο και, Θεός φυλάξοι, η μητέρα του James, η Kim, πάθει αυτοκινητιστικό δυστύχημα και φύγει κι αυτή – και τότε ο James θα μείνει μόνος του; Τότε είναι προστατευόμενος του κράτους και πού πηγαίνει; Εμείς δεν θα έχουμε κανένα λόγο σε αυτό».
Αυτός και η Kim ελπίζουν να «βρούμε ένα μέρος που μας αρέσει και όπου μπορεί να πάει τώρα, όσο είμαστε ακόμα ζωντανοί και υγιείς, όπου μπορούμε να πηγαίνουμε και να τον επισκεπτόμαστε και να τον βγάζουμε έξω μερικές φορές».
Ο Colin συνέχισε: «Θέλουμε να βρούμε ένα μέρος όπου θα μπορεί να έχει μια πλήρη και ευτυχισμένη ζωή, όπου θα νιώθει συνδεδεμένος».
Ο ηθοποιός συζήτησε στο παρελθόν για την κατάσταση του πρωτότοκου γιου του και δήλωσε ότι ζητήθηκε ιατρική συμβουλή αφού ο James έχασε κάποια ορόσημα ανάπτυξης και δυσκολευόταν να καθίσει ή να μπουσουλήσει ως μωρό.
Ο Colin εξήγησε πώς πολλοί πάσχοντες από το σπάνιο σύνδρομο συχνά διαγιγνώσκονται λανθασμένα με εγκεφαλική παράλυση λόγω του ότι και οι δύο καταστάσεις έχουν παρόμοια συμπτώματα.
Δήλωσε στο People: «[Ο James] δεν μπορούσε να σταθεί όρθιος. Δεν σερνόταν. Νομίζω ότι ήταν ενάμιση έτους όταν τον πήγαμε για να τον ελέγξουν πραγματικά και διαγνώστηκε ότι είχε εγκεφαλική παράλυση». Ο Colin πρόσθεσε: «Ήταν μια συνηθισμένη λανθασμένη διάγνωση, επειδή είχε πολλά από τα ίδια χαρακτηριστικά. Και αυτό ήταν σίγουρα μια στενάχωρη εξέλιξη».
Η εγκεφαλική παράλυση είναι η ονομασία για ένα σύνολο παθήσεων που επηρεάζουν την κίνηση και τον συντονισμό και προέρχονται από ένα πρόβλημα στον εγκέφαλο που λαμβάνει χώρα πριν, κατά τη διάρκεια ή αμέσως μετά τη γέννηση. Η δυσκολία στην ομιλία, την κατάποση ή την όραση -μαζί με μαθησιακές δυσκολίες- μπορεί επίσης να είναι συμπτώματα.
Ο υποψήφιος για Όσκαρ αποκάλυψε ότι, όταν ο James ήταν μόλις δυόμισι ετών, ένας παιδονευρολόγος του πρότεινε να εξεταστεί για το σύνδρομο Angelman.
Αναπολώντας τη στιγμή που έλαβε τη διάγνωση, εκμυστηρεύτηκε: «Θυμάμαι ότι οι δύο πρώτες ερωτήσεις που έκανα ήταν: Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής και πόσος πόνος υπάρχει; Και ο γιατρός είπε: Το προσδόκιμο ζωής, απ’ όσο μπορούμε να πούμε, είναι το ίδιο για εσάς και για μένα, και πόνος, όχι».
Ένας γιατρός είχε παρατηρήσει ένα ασυνήθιστο σύμπτωμα που τον ώθησε να κάνει εξετάσεις για το σύνδρομο Angelman. Ο Colin εξήγησε: «Ένα από τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Angelman είναι τα ξεσπάσματα γέλιου. Και ο γιατρός είδε ότι ο James γελούσε πολύ και έκανε αυτή την κίνηση [κουνάει τα χέρια του]», μοιράστηκε ο σταρ.
Το σύνδρομο Angelman χαρακτηρίζεται επίσης από επιληπτικές κρίσεις, κάτι που ο Colin – ο οποίος έχει επίσης έναν 15χρονο γιο, τον Henry Tadeusz, με την Πολωνή ηθοποιό Alicja Bachleda-Curus, 41 ετών – είπε ότι είναι «ένα από τα πράγματα με τα οποία οι γονείς παλεύουν πολύ».
Πρόσθεσε: «Ευτυχώς, ο James δεν έχει πάθει καμία πολύ σοβαρή κρίση εδώ και περίπου 10 ή 11 χρόνια, αλλά έχω βρεθεί στο πίσω μέρος των ασθενοφόρων, έχω βρεθεί στο νοσοκομείο μαζί του. Του έχω χορηγήσει Diastat [ηρεμιστικό] από το ορθό για να τον βγάλω από μια κρίση που διήρκεσε περισσότερο από τρία λεπτά. Η εύρεση της σωστής ποσότητας φαρμάκου που δεν έχει ανεπιθύμητες ενέργειες – όλα αυτά είναι μια πολύ δύσκολη υπόθεση».
Ο ηθοποιός εγκαινιάζει τώρα το Ίδρυμα Colin Farrell Foundation για την παροχή υποστήριξης, εκπαίδευσης και υπεράσπισης ενηλίκων με νοητική αναπηρία. «Είναι η πρώτη φορά που μιλάω γι’ αυτό και προφανώς ο μόνος λόγος που μιλάω είναι ότι δεν μπορώ να ρωτήσω τον James αν θέλει να το κάνει αυτό», είπε.
Περήφανος για τον γιο του, δήλωσε ότι «έχει δουλέψει τόσο σκληρά σε όλη του τη ζωή, τόσο σκληρά… […]Είμαι περήφανος γι’ αυτόν κάθε μέρα, γιατί πιστεύω ότι είναι μαγικός».
