Η Emma Heming Willis συνεχίζει να υπερασπίζεται τα δικαιώματα των ασθενών με άνοια και των οικογενειών που αντιμετωπίζουν νευροεκφυλιστικές ασθένειες.
Κατά την παραλαβή του Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope στο Hope Rising Benefit της The Association for Frontotemporal Degeneration στη Νέα Υόρκη, την Πέμπτη 12 Μαρτίου, η 47χρονη συγγραφέας ανακοίνωσε την έναρξη του Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support.
Το φιλανθρωπικό ταμείο, το οποίο φιλοξενείται στο Entertainment Industry Foundation, είναι «αφιερωμένο στην προώθηση της κατανόησης της μετωποκροταφικής άνοιας (FTD), αυξάνοντας την ενημέρωση, στηρίζοντας υποσχόμενη επιστημονική έρευνα και ενισχύοντας την υποστήριξη προς τους φροντιστές», σύμφωνα με σχετική ανακοίνωση.
Στην εκδήλωση, η Emma Heming Willis παρέλαβε το βραβείο εκ μέρους τόσο του εαυτού της όσο και του συζύγου της Bruce Willis, ο οποίος διαγνώστηκε με τη σοβαρή αυτή ασθένεια στο τέλος του 2022, σε ηλικία 67 χρόνων.
«Αυτό το ταξίδι μου άνοιξε τα μάτια στις πραγματικότητες που αντιμετωπίζουν τόσες οικογένειες όταν ένα αγαπημένο τους πρόσωπο ζει με μετωποκροταφική άνοια», λέει η Emma Heming Willis. «Πιστεύω βαθιά στη σημασία της στήριξης της έρευνας, αλλά και της υποστήριξης των φροντιστών που σηκώνουν τόσο μεγάλο βάρος καθημερινά. Μέσω αυτού του ταμείου, ελπίζω να συμβάλω στην καλύτερη κατανόηση της FTD και να διασφαλίσω ότι οι οικογένειες που τη βιώνουν αισθάνονται ότι τις βλέπουν, τις στηρίζουν και ότι δεν είναι μόνες. Ο Bruce πάντα λειτουργούσε με γενναιοδωρία και καρδιά και ξέρω πως θα ήταν περήφανος βλέποντας αυτήν την προσπάθεια να βοηθά οικογένειες που αντιμετωπίζουν αυτήν την ασθένεια».
Η οικογένεια του πρωταγωνιστή του Die Hard, συμπεριλαμβανομένων της Emma, των θυγατέρων τους Mabel και Evelyn, καθώς και της πρώην συζύγου του ηθοποιού Demi Moore και των παιδιών τους Rumer, Scout και Tallulah, αποκάλυψε για πρώτη φορά τη διάγνωση αφασίας του τον Μάρτιο του 2022. Στη συνέχεια, τον Φεβρουάριο του 2023, η Heming Willis επιβεβαίωσε ότι είχε λάβει μια πιο συγκεκριμένη διάγνωση: Μετωποκροταφική άνοια (FTD). Η μετωποκροταφική άνοια είναι ένας γενικός όρος που περιγράφει μια ομάδα εγκεφαλικών διαταραχών οι οποίες επηρεάζουν τους μετωπιαίους και τους κροταφικούς λοβούς του εγκεφάλου, προκαλώντας προβλήματα στην ομιλία, αλλαγές στην προσωπικότητα και απώλεια κινητικών δεξιοτήτων.
Σε εξώφυλλο του PEOPLE το περασμένο φθινόπωρο, η Heming Willis, η οποία αξιοποίησε τη δική της εμπειρία και τις εκτενείς συμβουλές ειδικών σε ένα νέο βιβλίο με τίτλο The Unexpected Journey, προσφέροντας έναν οδηγό για οικογένειες που αντιμετωπίζουν παρόμοιες διαγνώσεις, μίλησε ανοιχτά για το πώς βρήκε σκοπό μέσα στη νέα της καθημερινότητα ως φροντίστρια.
H αφιέρωση της Emma Heming για την επέτειό της με τον Bruce Willis
«Στην αρχή ένιωθα πολύ απομονωμένη και μου φαινόταν ότι αυτό που συνέβαινε συνέβαινε μόνο σε εμάς. Με τον καιρό κατάλαβα ότι θα ήταν ωφέλιμο να μιλήσω γι’ αυτό και να αυξήσω την ενημέρωση, ώστε οι άνθρωποι να πηγαίνουν νωρίτερα στον γιατρό, να διαγιγνώσκονται πιο γρήγορα και να έχουν πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές», είπε.
«Έγραψα το βιβλίο που θα ήθελα κάποιος να μου είχε δώσει την ημέρα που λάβαμε τη διάγνωση. Η φροντίδα είναι δύσκολη και υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που τη σηκώνουν με ελάχιστη ή και καθόλου υποστήριξη», πρόσθεσε η Heming Willis. «Ο μόνος τρόπος να το ξεπεράσω είναι να βοηθήσω κάποιον άλλον να αισθανθεί λιγότερο μόνος».
